“Noi Ci Siamo” è un’associazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno di pazienti affetti da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), una rara e grave malattia che porta alla progressiva ossificazione dei muscoli, dei tendini e dei legamenti. Come associazione registrata e esentata dalle tasse secondo l’articolo 20 del Codice delle Obbligazioni svizzero, “Noi Ci Siamo” mira ad aumentare la consapevolezza sulla FOP, promuovere iniziative di ricerca e fornire supporto finanziario ed emotivo ai pazienti e alle loro famiglie.

Attraverso l’organizzazione di eventi informativi, workshop e raccolte fondi, l’associazione si impegna a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da FOP e a educare il pubblico sulle sfide e le necessità di chi è colpito. Inoltre, “Noi Ci Siamo” collabora con professionisti del settore medico e istituti di ricerca per facilitare l’accesso alle più recenti metodologie di trattamento e ai risultati delle ricerche, con l’obiettivo finale di trovare una cura per la FOP. Essendo un’associazione esente da tasse, “Noi Ci Siamo” può impiegare donazioni e contributi in modo efficace per raggiungere i suoi obiettivi e fare una differenza significativa nella vita delle persone con FOP.

Relazione annuale 2024

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IFOPA