Ci raccontava una mamma di un ragazzo con FOP del New Jersey: «mio figlio non ha mai acquistato una felpa in sostegno della ricerca contro la FOP perché non può indossarla» L’associazione Noi ci Siamo ha avviato in collaborazione con la CSIA (Centro scolastico per le industrie artistiche) e con la SAMS (Scuola arti e mestieri della sartoria), il progetto per una felpa che possa soddisfare le specifiche esigenze delle persone con disabilità permanenti o temporanee e allo stesso tempo possa essere di moda.
Un parco giochi per tutti! Un parco per fare divertire insieme bambini e adulti con o senza handicap, uno spazio all’aperto dove persone con deficit motorio possano sentirsi a proprio agio e nel quale anche i genitori di bambini con fragilità specifiche si sentano tranquilli nell’organizzare una giornata all’insegna della spensieratezza. Si tratta di un sogno al quale l’associazione “Noi ci siamo!” lavora da tempo e nel quale l’associazione Colonie dei sindacati si è inserita mettendo a disposizione il giardino della Casa Polivalente di Rodi Fiesso, in Leventina.
L’Associazione noi ci siamo promuove la collaborazione tra medici in Svizzera e a livello internazionale per creare un Centro di Competenza in Svizzera come riferimento per i pazienti europei. L’obiettivo è migliorare l’assistenza, supportare la ricerca e lo sviluppo di terapie, enfatizzando l’importanza di un approccio di cura interdisciplinare e la creazione di una piattaforma per lo scambio di conoscenze.
Il fondo “supereroi” creato dall’associazione Noi ci Siamo, si pone come obbiettivo quello di aiutare le famiglie di bambini con FOP, in particolare nel sud del mondo, a realizzare almeno un sogno dei propri figli. L’esigenza di creare questo fondo è nata al momento in cui un gruppo di amici legati all’associazione Noi ci Siamo hanno deciso di regalare a Bruno, un ragazzo brasiliano affetto da FOP, un viaggio per poter vivere una partita del Milan, vedere una partita di hockey e poter toccare la neve.
I tutorial di ergoterapia per i bambini con FOP mostrano ai genitori come affrontare delle situazioni di vita quotidiana permettendo ai propri figli con FOP di giocare e vivere un’esistenza senza troppe costrizioni (ad esempio: scendere dal letto, andare in altalena, andare in monopattino, fare la doccia in sicurezza, ecc.). Anche questo progetto nasce e si sviluppa in Ticino ma sarà discusso dal concilio medico internazionale.
Per qualsiasi informazione prendete contatto con l’associazione ai seguenti riferimenti
Indirizzo:
Associazione Noi Ci Siamo
Via del Torchio 26f
c/o G.& R. Bianchi
CH-6710 Biasca
Telefono: +41 (0)79 786 78 10
E-mail: info@noicisiamo.ch
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