RASSEGNA STAMPA

Qui potete trovare notizie importanti riguardanti la nostra associazione e i nostri obbiettivi

Luzerner Kantonsspital -Die tapfere Kämpferin und ihre sehr seltene Krankheit (29.02.2024)

https://www.luks.ch/newsroom/die-tapfere-kaempferin-und-ihre-sehr-seltene-krankheit

 

NORD – Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – Sintomi, cause, trattamento (08.21.23 )

https://rarediseases.org/rare-diseases/fibrodysplasia-ossificans-progressiva/

 

Cleveland Clinic – Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17963-fibrodysplasia-ossificans-progressiva

 

Centro Informazioni sulle Malattie Genetiche e Rare – Fibrodisplasia ossificante progressiva

https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6429/fibrodysplasia-ossificans-progressiva

 

MedlinePlus Genetica – Fibrodysplasia ossificans progressiva

 

https://medlineplus.gov/genetics/condition/fibrodysplasia-ossificans-progressiva/

 

UpToDate – Fibrodysplasia ossificans progressiva (21.02.2024)

https://www.uptodate.com/contents/fibrodysplasia-ossificans-progressiva

 

ICCFOP – Linee guida per il trattamento della Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

https://www.iccfop.org/

 

IFOPA – What is FOP? (05.8.2021)

https://www.ifopa.org/what_is_fop

 

Wikipedia – Fibrodisplasia ossificante progressiva (22.03.2024)

https://en.wikipedia.org/wiki/Fibrodysplasia_ossificans_progressiva

 

HCAP- L’HCAP a sostegno dell’associazione “Noi ci siamo” (06.02.2023)

https://hcap.ch/de/news-de/der-hcap-untersttzt-den-wohlttigkeitsverein-noi-ci-siamo#

 

20min- Der Bus fährt jetzt nicht mehr an Valentin (21) vorbei (26.11.2023)

https://www.20min.ch/story/leissigen-21-jaehriger-rollstuhlfahrer-kauft-auto-576162985291


tio -Una bambina che lotta contro una malattia rara: «La vogliamo sana, ma anche felice» (27.01.2023)

https://www.tio.ch/ticino/attualita/1640065/fiamma-bianchi-fop-malattia-bambina-vogliamo-lotta

 

RSI- Malattie orfane, obiettivo sulla FOP (11.12.2023)

https://info.rsi.ch/play/tv/il-quotidiano/video/malattie-orfane-obiettivo-sulla-fop?urn=urn:rsi:video:2014994

 

fda- FDA approves first treatment for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (08.17.2023)

https://www.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-first-treatment-fibrodysplasia-ossificans-progressiva

 

Focus sur la FOP: Accroître la sensibilisation et la reconnaissance de la FOP

https://www.focusonfop.com/fr/