Verso il primo meeting FOP in Svizzera e ai festeggiamenti per i nostri 10 anni

FORMULARIO DI ISCRIZIONE

Care amiche, cari amici,

L’associazione “Noi ci Siamo!” si è costituita il 14 giugno 2014 in Ticino dopo che a una bimba è stata diagnosticata una malattia rara che colpisce un individuo ogni milione: la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Scopo dell’associazione è di sensibilizzare la popolazione svizzera su questa malattia e su altre malattie rare, di sostenere le famiglie che ne vengono colpite e di sostenere la ricerca.

In questi anni di attività l’associazione, attraverso un costante lavoro, ha saputo tessere molti contatti a livello nazionale e internazionale, diventando un punto di riferimento importante per tutta la comunità FOP.

A dieci anni siamo finalmente pronti per accogliere il primo meeting FOP in Svizzera che si terrà presso la sala multiuso del comune di Bodio, in Ticino, dal 15 al 16 giugno 2024. Si tratta di un appuntamento importante, la cui “regia” medica è nelle mani della dottoressa Patricia Delai (presidentessa di turno del concilio medico internazionale) e dal dottor Johannes Roth (Responsabile del Centro interdisciplinare per le malattie rare Luzerner Kantonsspital /Kinderspital). L’incontro che si rivolge ai pazienti FOP, alle loro famiglie, al mondo medico e a tutti gli interessati sarà l’occasione per conoscere gli sviluppi delle cure e confrontarsi direttamente con i medici e le case farmaceutiche.

Per il mondo medico potremo contare sulla relazione del dottor Clive Friedman (Professore Clinico della Scuola di Medicina e Odontoiatria di Schulich, Salute orale e odontoiatria pediatrica – Canada), il dottor Robert Pignolo (Presidente della Divisione di Medicina geriatrica e Gerontologia Robert e Arlene Kogod, Professore di Medicina Geriatrica Mayo Clinic College of Medicine – USA), Michelle Davis (direttrice esecutivo IFOPA), la dottoressa Elisabeth Marelise W. Eekhoff (Amsterdam University Medical Centers- divisione de medicina clinica ed endocrinologia), oltre naturalmente a Patricia Delai e Johannes Roth. Saranno poi presenti I rappresentati delle case farmaceutiche Incyte, IPSEN e Regeneron. In allegato troverete l’agenda del meeting.

Durante la mattina del 16 giugno sarà possibile per i pazienti FOP avere una visita specialistica e un confronto individuale con i medici elencati prima.

Queste giornate non saranno soltanto l’occasione di discutere di FOP ma anche quella di festeggiare assieme il nostro traguardo dei 10 anni di attività! Dalle 18.30 di sabato 15 giugno inizieranno, presso la discoteca Maxim di Bodio, i festeggiamenti che prevedono una piccola parte ufficiale, un aperitivo in musica, una grande cena di gala e il concerto di Tonino Carotone (a seguire musica con dj).

Vi preghiamo di iscrivervi al più presto a questo importante evento tramite il formulario di iscrizione allegato. Per i pazienti FOP associati a Noi Siamo e un loro accompagnatore i costi per l’alloggio e il vitto saranno coperti dall’associazione Noi ci Siamo. È possibile iscriversi all’associazione anche in questi giorni sempre per tramite del formulario d’iscrizione.

Siamo certi che riterrete la partecipazione al nostro evento come qualcosa di imperdibile, siamo ansiosi di ricevere la vostra iscrizione ma soprattutto di accogliervi in Ticino!

Uniti sapremo affrontare il dolore, uniti saremo invincibile, uniti vinceremo la FOP!

Con i migliori saluti.

Per l’associazione “Noi ci siamo!”