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noi ci siaMo

“Abbiamo atteso questo giorno dal momento della scoperta del gene nel 2006 e ora festeggiamo questa straordinaria occasione che ci porterà più vicino al nostro sogno: una cura per la FOP. Se lo si sogna, lo si immagina, tutto è possibile!” Jeanne Peeper, fondatrice IFOPA

L'associazione

L’associazione “Noi ci siamo!” è stata costituita nel 2014 dai genitori, parenti e amici di una bimba a cui è stata diagnosticata una malattia rara: la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
L’associazione nasce e cresce attorno all’esigenza di dare supporto e sostegno alla ricerca per la FOP e alle famiglie che ne sono colpite. Uno o forse l’obiettivo principale dell’associazione è quello di donare un sorriso, non soltanto ai bimbi con la FOP ma a tutti i bimbi che a causa di una condizione particolare devono rinunciare troppo spesso alla spensieratezza dell’infanzia.

il libro "la strada di casa"

Il romanzo che racconta le vicessitudini di un padre alle prese con la malattia di sua figlia
“Il primo vagito del nuovo giorno entrò nella casa. Il sipario si era appena alzato e il palco del nuovo giorno stava lì, pronto a essere calpestato.
Gianluca alla fine era riuscito a rimanere sveglio tutta notte, come ai vecchi tempi. Non se la sarebbe mai sentita di chiudere gli occhi e provare a prendere sonno qualche ora: lui è sempre stato uno di quelli incapaci di andarsene sul più bello.
E in effetti non poteva esserci nulla di meglio se non vivere un’intera nottata, pensando a tutto quello che era stato, agli ultimi dodici anni di una vita borderline.
Sereni sì, ma non troppo.
Felici giusto un pizzico, senza abituarsi.
Innamorato, certo, ma è meglio non illudersi.
Gianluca e il suo nichilismo da strapazzo; Gianluca e i suoi mulini a vento, sempre capaci di soffiargli addosso una malattia che non era certo appesa al suo corpo, ma che lo aveva disabituato a pensare a un futuro migliore.
Fino a quel giorno.
Fino a quella notte.”

Il CD "Ringrazio le farfalle"

“Ringrazio le farfalle” è un progetto nato nel 2013. Il progetto nasce spontaneamente da un papà, che spinto da una canzone contatta tutti quei gruppi che hanno segnato la sua vita, per sostenere la ricerca in favore della fibrodisplasia ossificante progressiva, la malattia diagnosticata alla sua bimba.
All’inizio è stato il grezzo di una canzone, le parole di un papà modellate da un artigiano della musica come Dario Canossi a lasciare una traccia poi completata dalle voci del coro delle mondine di Novi. “Ringrazio le farfalle” nasce infatti da uno scritto di Gianluca Bianchi per la figlia per poi concludersi con un finale cantato dal coro dalle Mondine di Novi suggerito dalla piccola Fiamma. Fatto il pezzo “Ringrazio le farfalle” si trattava di dargli un giusto accompagnamento e quindi ai Luf si sono uniti i gruppi che hanno segnato la storia della musica alternativa italiana, ognuno dei gruppi ha donato un pezzo che potesse unirsi al grande puzzle che rappresenta la storia di una famiglia che deve affrontare una sfida come quella di una malattia genetica rara. A ognuno dei gruppi è stato chiesto un pezzo che facesse ballare questi ragazzi e le loro famiglie e ad ognuno di loro è stato chiesto di contribuire a un disco che fosse un inno alla vita e alla speranza. Nel disco sono contenute le tracce edite di gruppi che hanno saputo essere colonna sonora di un momento difficile ma soprattutto che sono state il sostegno ad una famiglia che ha contribuito, per dirla con le parole di Marino Severini dei Gang, affinché nessuno si sentisse mai “solo lungo la strada”.

COSA È LA FOP?

Vi ricordate il Mago di Oz? E il delicato paese di porcellana?
Nel delicato paese di porcellana gli abitanti erano delle statuette fragili fragili. Non potevano rompersi perché aggiustandole, sarebbero restate meno belle, non avrebbero potuto muoversi come prima e non avrebbero potuto giocare libere.
Nel libro, la Principessa di Porcellana racconta a Dorothy: “Qui nel nostro paese viviamo felici: abbiamo l’uso della parola e ci muoviamo quanto ci piace. Ma ogni volta che qualcuno di noi viene portato in un altro paese, gli s’irrigidiscono le giunture, e tutto quello che sa fare allora è stare ritto a fare il soprammobile.”
I bimbi con la FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) sono come gli abitanti del delicato paese di porcellana. Sono bimbi come gli altri, ridono, giocano, imparano a leggere e a scrivere ma non possono farsi male. Con il tempo poi, come la principessa di porcellana se fosse partita con Dorothy, le giunture possono irrigidirsi a causa delle ossificazioni che si formano nel corpo.
La storia però ci racconta che uno di questi bimbi, da vecchio, ha saputo disegnare una farfalla monarca con il braccio destro anche se mancino. Anche se la FOP aveva fatto in modo che il suo braccio sinistro non potesse più muoversi, lui ha deciso di finire la sua opera.
La FOP con il tempo racchiude le persone dentro a un guscio, quasi a volerle proteggere, ma dentro questo guscio vi sono dei cuori che battono, dei cervelli che funzionano, degli occhi che vedono e che ci chiedono di non perdere la speranza e di finire la nostra opera continuando a lottare.

SOSTIENI I NOSTRI PROGETTI

Dalla sua fondazione l’associazione “Noi ci Siamo!” ha promosso oltre alle raccolte fondi per la ricerca anche una serie di progetti di sensibilizzazione della popolazione e di sostegno diretto alla persone colpite dalla FOP
Grazie a questi progetti potremo dare sostegno non soltanto alle persone con FOP ma anche alle loro famiglie. I nostri progetti inoltre non coinvologno soltanto la comunità FOP ma tutte le persone che soffrono a causa di una malattia o di una condizione di deficit motorio.

GRAZIE PER IL TUO

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