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“Abbiamo atteso questo giorno dal momento della scoperta del gene nel 2006 e ora festeggiamo questa straordinaria occasione che ci porterà più vicino al nostro sogno: una cura per la FOP. Se lo si sogna, lo si immagina, tutto è possibile!” Jeanne Peeper, fondatrice IFOPA

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L'associazione

L’associazione “Noi ci siamo!” è stata costituita nel 2014 dai genitori, parenti e amici di una bimba a cui è stata diagnosticata una malattia rara: la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
L’associazione nasce e cresce attorno all’esigenza di dare supporto e sostegno alla ricerca per la FOP e alle famiglie che ne sono colpite. Uno o forse l’obiettivo principale dell’associazione è quello di donare un sorriso, non soltanto ai bimbi con la FOP ma a tutti i bimbi che a causa di una condizione particolare devono rinunciare troppo spesso alla spensieratezza dell’infanzia.

COSA È LA FOP?

Vi ricordate il Mago di Oz? E il delicato paese di porcellana?
Nel delicato paese di porcellana gli abitanti erano delle statuette fragili fragili. Non potevano rompersi perché aggiustandole, sarebbero restate meno belle, non avrebbero potuto muoversi come prima e non avrebbero potuto giocare libere.
Nel libro, la Principessa di Porcellana racconta a Dorothy: “Qui nel nostro paese viviamo felici: abbiamo l’uso della parola e ci muoviamo quanto ci piace. Ma ogni volta che qualcuno di noi viene portato in un altro paese, gli s’irrigidiscono le giunture, e tutto quello che sa fare allora è stare ritto a fare il soprammobile.”
I bimbi con la FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) sono come gli abitanti del delicato paese di porcellana. Sono bimbi come gli altri, ridono, giocano, imparano a leggere e a scrivere ma non possono farsi male. Con il tempo poi, come la principessa di porcellana se fosse partita con Dorothy, le giunture possono irrigidirsi a causa delle ossificazioni che si formano nel corpo.
La storia però ci racconta che uno di questi bimbi, da vecchio, ha saputo disegnare una farfalla monarca con il braccio destro anche se mancino. Anche se la FOP aveva fatto in modo che il suo braccio sinistro non potesse più muoversi, lui ha deciso di finire la sua opera.
La FOP con il tempo racchiude le persone dentro a un guscio, quasi a volerle proteggere, ma dentro questo guscio vi sono dei cuori che battono, dei cervelli che funzionano, degli occhi che vedono e che ci chiedono di non perdere la speranza e di finire la nostra opera continuando a lottare.

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