L'associazione

L’Associazione “Noi ci Siamo!” contribuisce attivamente all’informazione e alla sensibilizzazione della popolazione in Svizzera circa la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e altre malattie rare, sulle necessità e i supporti di cura e di sostegno di ogni tipo (terapie, luoghi di cura, primo intervento) per i soggetti e i loro familiari che ne vengono colpiti;

L’Associazione “Noi ci Siamo!” sensibilizza la popolazione svizzera sui problemi legati alla FOP e alle altre malattie rare promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, l’informazione, la realizzazione di un servizio di assistenza sociale e socio-sanitaria per i soggetti che ne sono colpiti, avendo riguardo per un loro inserimento nel mondo Sociale e lavorativo;

L’Associazione “Noi ci Siamo!” collabora con altre associazioni con scopi simili, con l’autorità, con la scuola e con altre agenzie educative, assistenziali e sanitarie sulla realizzazione di modelli organizzativi e di strutture in grado di includere nella loro azione i soggetti colpiti dalla FOP e da altre malattie rare (malattie orfane).

Il team

Il comitato dell’associazione “Noi ci Siamo!” è composto da:

Gianluca Bianchi

Presidente

All’inizio è stato l’amore per mia figlia a spingermi a fondare l’associazione Noi ci Siamo. Negli anni ho capito di appartenere ad una grande famiglia. Ognuno nel suo piccolo può contribuire alla ricerca  contro le malattie rare e io voglio fare ogni giorno la mia parte.

Irina Migotti

Segretaria amministrativa

Sono appena entrata a far parte dell’associazione come segretaria perché credo in quello che siamo portando avanti.

Annalisa Leone

segretaria organizzativa e finanziaria

Sono entrata nell’associazione nel 2021 per sostenere questo progetto con tutto il mio cuore. 

Michele baruffaldi

membro

Grazie ad un caro amico ho conosciuto questa associazione. In passato ho avuto esperienze con altre società, ma questa mi ha colpito decisamente il cuore. Sono fiero e orgoglioso di sostenere l’associazione NOI CI SIAMO.

Gianpiero Bianchi

Membro

Sono nell’associazione dalla fondazione. La mia motivazione: l’amore per la mia nipotina!

Sabrina Riccio

Membro

Sono orgogliosa di essere membro di comitato dalla nascita dell’associazione e far conoscere questa rara malattia che tanto spaventa  e che ha bisogno della ricerca per combatterla!

Maria Grazia Sciacca

Membro

Ho conosciuto l’Associazione  nel 2018, credo nei progetti che con tante difficoltà si stanno finalmente realizzando.

Francoise Cuccu-Pidoux

Membro

Faccio parte del associazione perché dobbiamo assolutamente fare tutto il possibile curare queste malattie rarissime. Io di persona ho perso anni fa una bimba con una trisomie 18 e so cosa vuole dire avere figli con malattie genetiche rare.

Patrizia Grata

Membro

Faccio parte dell’associazione dalla sua fondazione. Ho preso a cuore la causa e sono ben contenta  degli obiettivi  raggiunti durante questi anni.

Myriam Sargenti

Membro

Mia figlia mi definisce forte, coraggiosa e testarda. Metto a disposizione queste “doti” e tanto amore per l’associazione NOI CI SIAMO