L'associazione

L’Associazione “Noi ci Siamo!” contribuisce attivamente all’informazione e alla sensibilizzazione della popolazione in Svizzera circa la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e altre malattie rare, sulle necessità e i supporti di cura e di sostegno di ogni tipo (terapie, luoghi di cura, primo intervento) per i soggetti e i loro familiari che ne vengono colpiti;

L’Associazione “Noi ci Siamo!” sensibilizza la popolazione svizzera sui problemi legati alla FOP e alle altre malattie rare promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, l’informazione, la realizzazione di un servizio di assistenza sociale e socio-sanitaria per i soggetti che ne sono colpiti, avendo riguardo per un loro inserimento nel mondo Sociale e lavorativo;

L’Associazione “Noi ci Siamo!” collabora con altre associazioni con scopi simili, con l’autorità, con la scuola e con altre agenzie educative, assistenziali e sanitarie sulla realizzazione di modelli organizzativi e di strutture in grado di includere nella loro azione i soggetti colpiti dalla FOP e da altre malattie rare (malattie orfane).

Il team

Il comitato dell’associazione “Noi ci Siamo!” è composto da:

Gianluca Bianchi

Presidente

All’inizio è stato l’amore per mia figlia a spingermi a fondare l’associazione Noi ci Siamo. Negli anni ho capito di appartenere ad una grande famiglia. Ognuno nel suo piccolo può contribuire alla ricerca  contro le malattie rare e io voglio fare ogni giorno la mia parte.

Irina Migotti

Segretaria amministrativa

Sono appena entrata a far parte dell’associazione come segretaria perché credo in quello che siamo portando avanti.

Annalisa Leone

segretaria organizzativa e finanziaria

Sono entrata nell’associazione nel 2021 per sostenere questo progetto con tutto il mio cuore. 

Angelo De Rocco

Cassiere

Sono membro di comitato dalla fondazione dell’associazione. Credo nel mondo associativo e mi fa piacere dedicare del tempo alla comunita’.

Gianpiero Bianchi

Membro

Sono nell’associazione dalla fondazione. La mia motivazione: l’amore per la mia nipotina!

Sabrina Riccio

Membro

Sono orgogliosa di essere membro di comitato dalla nascita dell’associazione e far conoscere questa rara malattia che tanto spaventa  e che ha bisogno della ricerca per combatterla!

Maria Grazia Sciacca

Membro

Ho conosciuto l’Associazione  nel 2018, credo nei progetti che con tante difficoltà si stanno finalmente realizzando.

Francoise Cuccu-Pidoux

Membro

Faccio parte del associazione perché dobbiamo assolutamente fare tutto il possibile curare queste malattie rarissime. Io di persona ho perso anni fa una bimba con una trisomie 18 e so cosa vuole dire avere figli con malattie genetiche rare.

Patrizia Grata

Membro

Faccio parte dell’associazione dalla sua fondazione. Ho preso a cuore la causa e sono ben contenta  degli obiettivi  raggiunti durante questi anni.